miércoles, 1 de junio de 2016

Dificultades de una madre en apuros

Tu hija tiene autismo; es duro, pero en realidad sentía que algo iba mal, esas miradas esquivas, esa aparente sordera, esas sonrisas perdidas, 
esa risa descontrolada en la noche que me erizaban la piel...


Mi hija tiene autismo, bien, he llorado muchísimo y no por eso ha cambiado la situación, me ha quedado bastante claro que esa no es la solución ¿ahora que? ahora es cuando empieza el calvario. Los padres con hijos con autismo, nos encontramos en un laberinto del que no encontramos forma de salir. Con la ignorancia como única compañera emprendemos un viaje sin guía turística, ¿primera parada?el neuropediatra, te hablaran con un dialecto autóctono de su carrera y saldrás con un mar de dudas aun mayor del que llevabas, te derivan a diferentes especialidades en las que continuaran usando esos dialectos para ti aun desconocidos ¿y para que? para ver sufrir a tu niña mientras el auxiliar de guardia te grita ¡sujetala fuerte! para poder pincharla, sedarla, tenderla en una camilla, colocarle cosas en la cabeza.... con el único propósito de hacerle unas pruebas que finalmente serán negativas y les dará libertad para añadir al diagnostico de autismo la coletilla de no especificado, que traducido al español significa "no tenemos ni puta idea" mas o menos.
Como única solución te enviaran a Autismo Cadiz, o al de la ciudad en la que residas, y allá vas tu, con la poca esperanza que te queda. Se te rompe el alma nada mas llegar, entras con tu pequeñita en brazos y lo primero que ves son unos adultos sentados en bancos balanceándose sobre mismo con la mirada perdida. Inmediatamente se instala en su cabeza sin permiso alguno ese pensamiento inevitable _"mi niña no, a mi niña no le pasa eso, mi niña no puede terminar así". Mordiéndote los labios para no soltar lagrima alguna entras en la consulta con la mayor entereza posible. El panorama que te presentan se antoja desolador (por decirlo de algún modo) te sientes como en una peli de terror de esas en las que el personaje esta allí esperando a que lo asesinen y no hace nada por evitarlo; oyendo de fondo frases como "no hablara" "no tendrá amigos" "siempre necesitara ayuda" "no caminara correctamente" "tendrá ataques de epilepsia" "retraso mental"...¿La que mas dolió? "no te reconocerá como madre". No volvería ¡JAMAS! a ese lugar.
Cogí a mi compañera, la señora ignorancia y me dispuse a comenzar ese duro viaje, un viaje como el de la Vuelta al Mundo en 80 días, con fecha de caducidad, cinco años te dan para conseguir hablar, bueno en realidad dos o tres; el trastorno se diagnostica a una edad media de 2.5 años y tienes hasta que cumpla 5 así que resta. Tu vida se convierte en una carrera de obtaculos con una meta incierta.
Tomar decisiones es una de las mayores dificultades a la que te enfrentas, si, tendrás que tomar decisiones junto a tu amiga ignorancia como única consejera de las que dependerá el futuro de tu hijo, interioriza esa decisión y asúmela asegurándote a ti misma que es la correcta; incluso con esa convicción, la lentitud de sus progresos te hará pensar que la otra opción era mejor, somos humanos y los humanos somos así, que le vamos a hacer. Te toca ser fuerte.
La primera sin duda es la mas importante, decidir el tipo de terapia; no te preocupes no existe ninguna milagrosa, confórmate con encontrar un buena profesional que no mire a tu hijo como si fuese un puñado de euros y sepa orientarte, esa suerte la tuvimos nosotras. Con el tiempo te darás cuenta de que la mejor es la que tu hijo soporte y a la vez no lo estanque; de todos modos tampoco es que el abanico de variedad sea muy amplio. 
Comenzaras con atención temprana, trataran de estimular al niño para crearle intereses fuera de su interior; intereses que en cierto modo te va a tocar pagar y lo digo literalmente, conozco a muchos padres que se han visto obligados a pedir prestamos personales para poder hacer frente a las carisimas terapias de sus hijos, por desgracia tu hijo se ha convertido en un articulo de mercadería. Mínimo tienes que contar con 25 euros por sesión, de ti dependerá cuantas a la semana, teniendo en cuenta la presión que te han metido con lo de los 5 años terminaras por la opción de 5 semanales, nosotros pagábamos 500 euros al mes, a esa cifra teníamos que sumarle 120 por las clases natación para mejorar la psicomotricidad y las particulares a 15 euros la hora, una locura y aun mas cuando normalmente solo entra un sueldo en casa, mas tarde o mas temprano uno de los padres se vera obligado a dejar su trabajo para poder llevar a su hijo a todos estos "menesteres", con lo cual la economía familiar se convierte en una enorme dificultad. No quiero ni pensar el sufrimiento que deben pasar los padres que no puedan afrontar esos gastos.
Por otra parte tenemos el tema colegio, ooootra dificultad mas, a tus miedos porque tu niño se hace y se hará todo en el pañal, se unirán las trabas por no tener la discapacidad concedida y por lo tanto no poder optar a las plazas ofrecidas para educación especial, si plazas, porque de los privados olvídate, tu hijo no es apto para ellos. Asegúrate de añadir en la documentación que entregues en el colegio de tu elección un informe de la E.O.E (equipo de orientación escolar) con todas sus necesidades, porque en el caso de que no entre por puntos lo tienes todo perdido.
Una vez tenga su plaza aparecen nuevas "dificultades, ¿cual sera la planificación de sus tareas en clase? ¿clase de integración? ¿clase especifica? ¿lo trataran bien los profesores? ¿estará bien atendido? ¿lo aceptaran sus compañeros?... ¿lo aceptaran los padres de sus compañeros?, eso es muy común, todo el mundo se pone lacitos de colores en el pecho y en su perfil de facebook para apoyar a los niños con estos problemas ¿pero que lo pongan al lado de tu hijo? esa es otra cuestión muy diferente.
A todas estas, le podría añadir mil mas, con estos niños todo es una dificultad (autolesiones frustración, trastornos del sueño, agresividad, estudios, adolescencia, aceptación exterior, bullying, autosuficiencia, menstruación, sexo...) pero todas ellas se van superando, con dificultad, pero se superan.
En el numero 1 del ranking se sitúa el futuro, si ese futuro incierto que da tantisimo miedo a todos los padres, mas aun cuando los mismos terapeutas no dan un duro por nuestros niños, te presentan un desalentador futuro, no se cansan de repetirte que el autismo no se cura, que son pocos los que podrán valerse por si mismos; mientras yo viva no hay problema, continuare luchando mientras me quede un halo de vida para superar todas esas dificulta; pero cuando muera ¿que?. Esa es mi mayor dificultad.

lunes, 30 de mayo de 2016

¿Cómo se comunica un niño con autismo y con limitaciones en el lenguaje oral con los que le rodean?

¿Cómo se comunica un niño con autismo y con limitaciones en el lenguaje oral con los que le rodean?
Partimos de la base de que un niño con autismo no necesita ningún método alternativo de comunicación, un niño con autismo no siente la necesidad de comunicarse, le es totalmente innecesario siempre y cuando tenga sus necesidades mas inmediatas cubiertas; ellos como mucho, cogerán tu mano y te llevaran hacia esa necesidad; somos nosotros, los padres los que tenemos esa imperiosa "necesidad "y somos los padres los que vamos a hacer todo lo posible ( y hasta lo imposible ) porque esa comunicación, se convierta en algo necesario para ellos. 
¿Como? ahí comienza la cruda realidad, en cuestión de lenguaje para los niños con autismo se han quedado estancados en los pictogramas, es que estos niños son muy "visuales" bonita palabra, te vas a cansar de oirla.
Desde el principio me arriesgue y decidir no ir por ese camino, los pictogramas no son aptos para la vida real, no vas a comprar carne y te encuentras un panel de comunicación para indicarte como hacerlo, no podemos pretender integrar a estos niños encerrándolos dentro de un mundo lleno de dibujitos, no quiero decir con esto que no se utilicen, solo que les encuentro mas utilidad como apoyo visual  para facilitar la comprensión que como método alternativo a la comunicación.
Decidí hacerlo poco a poco, ayudándolas a comprender antes que a comunicar, de una forma natural pero muuuuuuucho mas lenta; primero las enseñe a señalar, fue "fácil" les encanta comer, así que todo el aprendizaje se enfoco a su mayor deseo, ¿querían galletas? les ponía galletas, pan y arroz, ¿si no señalaban? sencillo, no se las daba, es duro pero necesario.
Con Sara no hubo mayor problema, ella tenia un gran interés comunicativo y todo fue rodado, con poco mas de cuatro años solo pronunciaba pa, ma y gua, y de repente con 4 años y siete meses se nos va la wifi en casa y la tia nos suelta esto 
_"mama, papa no va Internet", así hasta hoy que habla hasta bajo agua, y lo digo literalmente.
Con Bk, fue muy diferente, ella no tenia intención comunicativa alguna y su comprensión verbal dejaba mucho, bueno muchisimo que desear, vivía como se dice comúnmente "en su mundo" y pasaba del de todos los demás, una cosa me quedo clara en esa época, el niño si no quiere, no quiere y como me dijeron en algún momento en una de esas sesiones de atención temprana, "mas vale que te lo gastes en tapas" en aquel momento os podéis imaginar como me sentó, pero hoy en día pienso que no le faltaba parte de razón.
En todo esto de la comunicación en niños con autismo, existe un dato la mar de gracioso, si, si el niño no habla a los 5 años, no cuentes con que lo haga jamas, eso es lo que te meten en el cebrero a golpe de martillo lo neuropediatras y demás ¡ni que el niño fuese un transistor que se apaga y se enciende a voluntad!¡o un yogurt con fecha de caducidad!. Así que tu vida se convierte en una carrera de obtaculos con una meta que se te antoja  lejana pero que a la vez parece que te viene a buscar ¡ si supieran los que "saben" lo que nos hacen pasar...! Terminamos con los niños como Lola Flores, quitando años sin darnos cuenta. 
Yo recuerdo que decía: 
_ Cinco, son cinco, hasta que no cumpla seis son cinco ¿no?. Dios mio, que angustia.
Pues al llegar a esos 5 (el yogurt ya estaba caducado, así que apaga y vamonos) me ofrecieron "otra vez" los pictogramas como medio alternativo a la comunicación (que bien suena esa frase)  pero a mi seguian sin convencerme, fue entonces cuando me hablaron de Benson Shaeffer, este señor creo un sistema de signos.
El programa de habla signada es un ejemplo de sistema de signos (según la clasificación de Kiernan, 1977), en el cual el terapeuta presenta al usuario el habla acompañada de un signo, se sigue la estructura de la lengua oral, y se complementan algunas palabras habladas con signos.
O algo así, vamos que lo acabo de copiar. Lo que no entendía era porque no utilizábamos el de sordos, total ese era mas "conocido" y el colectivo es mayor y esta mas organizado, la respuesta fue sencilla, es que este es especial para autismo ¡aaaaaaaaaah! claro es de los mas lógico, usar signos diferentes para una misma cosa, comunicarse ¡ hagamos caso a los que "saben" !
Comenzamos a aprender el sistema, pero pa´ na, Bk seguía sin ninguna intencional comunicativa (jejeje otra vez), hasta que por fin un día surgió la chispa, tenia 6 años, estábamos en la calle y ella como siempre con sus gritos, sus tirones y sus escapadas, nos tenia desesperados, no os imagináis lo que supone ver a tu hija así y no saber que hacer, ni que quiere o si le pasa algo...
La pobre mía se empapo un dedo con su saliva se fue a una pared de ladrillos vistos y escribió "comer", tan solo tenia hambre. ¿y quien la había enseñado a escribir? sola con internet, como sola y cuando quiso encontró de medio de comunicación, la escritura.
Rápidamente me puse las pilas, Bk necesitaba hacerse comprender y lo necesitaba ya.
Mande a tomar viento al Benson ese y me pase a la lengua signada española (lengua de sordos), si española, en cada país tienen la suya, siempre seria mas fácil encontrar una profesora. Me equivocaba, al parecer los "autistas no pueden aprender signos de sordos" tampoco son especialitos, con todos mis respetos y cariño hacia el colectivo, pero es que volvíamos a misma lógica ilógica ¿pueden aprender los de Shaeffer y no los de sordos? por favor, ¡pero si mas o menos es lo mismo!. 
Gracias que encontré a mi Mary Pili, ella era estudiante y acepto el reto, usaríamos el bimodal, signos acompañados de lenguaje verbal y nosotras añadimos la escritura.
¿Como conseguimos su atención? Fue fácil, era Navidad, objeto de su mayor interés, por eso de Papa Noel y los Reyes Magos, usamos los juguetes para ampliar vocabulario por ejemplo Peppa Pig no era Peppa Pig, era cerdo rosa, nos fue genial. No os podéis  imaginar el subidon que te da comunicarte con tu hija por primera vez, todas esa noches sin dormir llorando y gritando sin saber que hacer y resulta que tan solo quería sus calcetines verdes del cocodrilo, cuanta impotencia Dios mio.
Gracias a los signos, internet y sus profesores comenzó a escribir, palabras sueltas, eso lo facilitaba todo muchísimo ya se hacia entender y a la vez a comprender; comenzó ejecutando ordenes sencillas y hoy en día (un par de años después) le hablamos casi normalmente, mas pausado, mas sencillo, ordenes cortas pero seguidas; aprendiendo cada día un poco mas
¿El lenguaje verbal? el año pasado con siete años comenzó a pronunciar sus primeras silabas, después sus primeras palabras y ahora estamos consiguiendo sus primeras frases, cortitas, sencillas, pero frases, le cuesta la vida , pero si hay algo que tiene por delante es eso vida, le falta mucho para llegar a su fecha de caducidad.
Lo imposible solo tarda un poco mas.
Lola Mateos M.

lunes, 4 de agosto de 2014

¿Por qué?

¿Que por qué este blog?
Pues porque estoy cansada de leer siempre lo mismo...  lo maravilloso que es mi hijo, y lo fantástica que es nuestra vida junto a el.
Os puedo asegurar que en las 37 semanas de gestación de mis gemelas, ¡nunca!, ni tan solo un segundo, desee que mis hijas fueran discapacitadas, mas bien, todo lo contrario, siempre me las imaginaba perfectas.
Pensé que serian altas, rubias, con los ojos azules, cuerpazos de infarto y una inteligencia superior a la media. 
Todo eso a pesar que tanto su padre como yo somos de estatura normal con ojos y pelo castaños; pero bueno, 
¿quien no tiene algún antepasado con características nórdicas a pesar de no haber salido nunca de España?.
Todos queremos hijos perfectos, es por eso que no comprendo estos blogs en los que todo el mundo da gracias a Dios por su hijo discapacitado, afirmando en ellos que es el mayor regalo que han podido recibir.
 Yo llore el día que recibí la noticia de que mis dos hijas tenían autismo, y llore mucho... muchísimo.
 Lo hice con amargura por lo que nos acababa de ocurrir; llore por lo que les habia estado pasando, y yo no darme cuenta y llore aun mas, pensando en el mañana, en cuando yo, ya no estuviera.
Llore, como creo que lo haría cualquier madre, de pena, de dolor, de impotencia, pero por supuesto, nunca de alegría por haber tenido la "suerte" de tener unas hijas "especiales" y convertirnos "de repente" en "padres especiales"
Para mi, mis hijas son un regalo, es cierto lo son, pero no pienso dejar de gritar al mundo entero, que quiero que sean normales,  que no acepto su discapacidad por muy maravillosa que otros la vean.
Yo quiero que me abracen, que me besen, que me miren a los ojos y me digan ¡te quiero mamá!.
Quiero verlas correr por el parque, quiero verlas reír y llorar, pelearse entre ellas y con los demás, que me pidan todo lo que ven por la tele ¡quiero que vean la tele! y reñirles por pegarse a la pantalla. Quiero poder comer en restaurantes, ver una película entera en el cine, poder hacer cola para pedir un menú en Burguer King. Quiero que sean normales. Quiero vivir.
Hagámoslo y hagámoslo juntos, juntos podremos; si no curarlos, al menos, ayudarlos a vivir mejor.
Por esto nace este blog.