miércoles, 1 de junio de 2016

Dificultades de una madre en apuros

Tu hija tiene autismo; es duro, pero en realidad sentía que algo iba mal, esas miradas esquivas, esa aparente sordera, esas sonrisas perdidas, 
esa risa descontrolada en la noche que me erizaban la piel...


Mi hija tiene autismo, bien, he llorado muchísimo y no por eso ha cambiado la situación, me ha quedado bastante claro que esa no es la solución ¿ahora que? ahora es cuando empieza el calvario. Los padres con hijos con autismo, nos encontramos en un laberinto del que no encontramos forma de salir. Con la ignorancia como única compañera emprendemos un viaje sin guía turística, ¿primera parada?el neuropediatra, te hablaran con un dialecto autóctono de su carrera y saldrás con un mar de dudas aun mayor del que llevabas, te derivan a diferentes especialidades en las que continuaran usando esos dialectos para ti aun desconocidos ¿y para que? para ver sufrir a tu niña mientras el auxiliar de guardia te grita ¡sujetala fuerte! para poder pincharla, sedarla, tenderla en una camilla, colocarle cosas en la cabeza.... con el único propósito de hacerle unas pruebas que finalmente serán negativas y les dará libertad para añadir al diagnostico de autismo la coletilla de no especificado, que traducido al español significa "no tenemos ni puta idea" mas o menos.
Como única solución te enviaran a Autismo Cadiz, o al de la ciudad en la que residas, y allá vas tu, con la poca esperanza que te queda. Se te rompe el alma nada mas llegar, entras con tu pequeñita en brazos y lo primero que ves son unos adultos sentados en bancos balanceándose sobre mismo con la mirada perdida. Inmediatamente se instala en su cabeza sin permiso alguno ese pensamiento inevitable _"mi niña no, a mi niña no le pasa eso, mi niña no puede terminar así". Mordiéndote los labios para no soltar lagrima alguna entras en la consulta con la mayor entereza posible. El panorama que te presentan se antoja desolador (por decirlo de algún modo) te sientes como en una peli de terror de esas en las que el personaje esta allí esperando a que lo asesinen y no hace nada por evitarlo; oyendo de fondo frases como "no hablara" "no tendrá amigos" "siempre necesitara ayuda" "no caminara correctamente" "tendrá ataques de epilepsia" "retraso mental"...¿La que mas dolió? "no te reconocerá como madre". No volvería ¡JAMAS! a ese lugar.
Cogí a mi compañera, la señora ignorancia y me dispuse a comenzar ese duro viaje, un viaje como el de la Vuelta al Mundo en 80 días, con fecha de caducidad, cinco años te dan para conseguir hablar, bueno en realidad dos o tres; el trastorno se diagnostica a una edad media de 2.5 años y tienes hasta que cumpla 5 así que resta. Tu vida se convierte en una carrera de obtaculos con una meta incierta.
Tomar decisiones es una de las mayores dificultades a la que te enfrentas, si, tendrás que tomar decisiones junto a tu amiga ignorancia como única consejera de las que dependerá el futuro de tu hijo, interioriza esa decisión y asúmela asegurándote a ti misma que es la correcta; incluso con esa convicción, la lentitud de sus progresos te hará pensar que la otra opción era mejor, somos humanos y los humanos somos así, que le vamos a hacer. Te toca ser fuerte.
La primera sin duda es la mas importante, decidir el tipo de terapia; no te preocupes no existe ninguna milagrosa, confórmate con encontrar un buena profesional que no mire a tu hijo como si fuese un puñado de euros y sepa orientarte, esa suerte la tuvimos nosotras. Con el tiempo te darás cuenta de que la mejor es la que tu hijo soporte y a la vez no lo estanque; de todos modos tampoco es que el abanico de variedad sea muy amplio. 
Comenzaras con atención temprana, trataran de estimular al niño para crearle intereses fuera de su interior; intereses que en cierto modo te va a tocar pagar y lo digo literalmente, conozco a muchos padres que se han visto obligados a pedir prestamos personales para poder hacer frente a las carisimas terapias de sus hijos, por desgracia tu hijo se ha convertido en un articulo de mercadería. Mínimo tienes que contar con 25 euros por sesión, de ti dependerá cuantas a la semana, teniendo en cuenta la presión que te han metido con lo de los 5 años terminaras por la opción de 5 semanales, nosotros pagábamos 500 euros al mes, a esa cifra teníamos que sumarle 120 por las clases natación para mejorar la psicomotricidad y las particulares a 15 euros la hora, una locura y aun mas cuando normalmente solo entra un sueldo en casa, mas tarde o mas temprano uno de los padres se vera obligado a dejar su trabajo para poder llevar a su hijo a todos estos "menesteres", con lo cual la economía familiar se convierte en una enorme dificultad. No quiero ni pensar el sufrimiento que deben pasar los padres que no puedan afrontar esos gastos.
Por otra parte tenemos el tema colegio, ooootra dificultad mas, a tus miedos porque tu niño se hace y se hará todo en el pañal, se unirán las trabas por no tener la discapacidad concedida y por lo tanto no poder optar a las plazas ofrecidas para educación especial, si plazas, porque de los privados olvídate, tu hijo no es apto para ellos. Asegúrate de añadir en la documentación que entregues en el colegio de tu elección un informe de la E.O.E (equipo de orientación escolar) con todas sus necesidades, porque en el caso de que no entre por puntos lo tienes todo perdido.
Una vez tenga su plaza aparecen nuevas "dificultades, ¿cual sera la planificación de sus tareas en clase? ¿clase de integración? ¿clase especifica? ¿lo trataran bien los profesores? ¿estará bien atendido? ¿lo aceptaran sus compañeros?... ¿lo aceptaran los padres de sus compañeros?, eso es muy común, todo el mundo se pone lacitos de colores en el pecho y en su perfil de facebook para apoyar a los niños con estos problemas ¿pero que lo pongan al lado de tu hijo? esa es otra cuestión muy diferente.
A todas estas, le podría añadir mil mas, con estos niños todo es una dificultad (autolesiones frustración, trastornos del sueño, agresividad, estudios, adolescencia, aceptación exterior, bullying, autosuficiencia, menstruación, sexo...) pero todas ellas se van superando, con dificultad, pero se superan.
En el numero 1 del ranking se sitúa el futuro, si ese futuro incierto que da tantisimo miedo a todos los padres, mas aun cuando los mismos terapeutas no dan un duro por nuestros niños, te presentan un desalentador futuro, no se cansan de repetirte que el autismo no se cura, que son pocos los que podrán valerse por si mismos; mientras yo viva no hay problema, continuare luchando mientras me quede un halo de vida para superar todas esas dificulta; pero cuando muera ¿que?. Esa es mi mayor dificultad.